Neuropati

Nervesystemet er et system af celler, som kontrollerer og koordinerer organismens funktioner. Nervesystemets celler har evnen til at modtage og reagere på stimuli, som enten kommer udefra gennem sanseorganerne eller indefra fra andre cellesystemer i organismen.

Nervesystemet udgøres af to primære systemer, nemlig det autonome nervesystem (uden for viljens kontrol) og det somatiske nervesystem (viljestyret).

Sidstnævnte inddeles videre i det overordnede centralnervesystem (hjerne og rygmarv) og i udløberne herfra kaldet; det perifere nervesystem.

Når stimuli modtages i huden, ledes de gennem det perifere nervesystem til og fra samordnende og kontrollerende centre i hjerne og rygmarv.

Polyneuropati kan defineres som en forstyrrelse i nervefunktionen, grundet en skade eller patologisk forandring i flere nerver, og kan opstå dels i det centrale nervesystem og dels i det perifere nervesystem. Sidstnævnte betegnes perifer neuropati. Nerven bliver svækket i sin funktion, irriteret eller overaktiv og kan i værste fald gå helt til grunde. Nerven leder dermed signaler dårligt. De mest perifere fibre påvirkes først, det vil sige tæer, fødder, underben og hænder og påvirkningen sker oftest symmetrisk.

Neuropati ved myelomatose

Neuropati i forbindelse med myelomatose, kan associeres med selve sygdommen, idet ca. 14 % af patienterne har symptomgivende neuropati forud for diagnosticeringen.¹ De eksakte mekanismer, som udløser dette, er ukendte, men mulige årsager formodes at være M-komponentens påvirkning i kroppen, amyloidose, POEMS eller metaboliske/toksiske faktorer forbundet med selve sygdomsprocessen.

Neurologiske problemer hos patienter med myelomatose kan også opstå pga. sygdom i knoglerne, hvorved der er risiko for brud eller sammenfald af ryghvirvler. Disse kan trykke på nervebundter eller nerverødder, som udgår fra rygmarven og forårsage neurologiske udfaldssymptomer.

Der er ligeledes risiko for diskusprolaps, hvor ryghvirvlens bruskskive glider ud og trykker på nerver.

Ved tryk på nerver er det snarere den kemiske reaktion, der sker i nerven, end selve den fysiske påvirkning af nerven, der medfører symptomer hos patienten.

Endvidere kan myelomer (ansamlinger af myelomceller – plasmacytomer), som befinder sig tæt på centralnervesystemet eller vigtige knudepunkter af nerver, vokse ind i og forårsage skade på disse. Knoglebrud, diskusprolaps og plasmacytomer kan medføre tryk på selve rygmarven og bevirke parese/paralyse af ekstremiteter, urinretention og afføringsinkontinens, det såkaldte ”tværsnitssyndrom”.

Neuropati hos patienter med myelomatose skyldes dog hyppigst behandling med neurotoksiske farmaka, som anvendes i den medicinske kræftbehandling.

Neurotoksiske medikamenter

En undersøgelse fra 2006 af 1674 patienter med myelomatose fandt, at 28 % oplevede neuropati, heraf 6 % i alvorlig grad.² En anden undersøgelse af relativt nydiagnostiserede patienter viste, at 54 % af dem oplevede behandlingsinduceret perifer neuropati i let, middel eller svær grad.³

Det er således et markant problem, som sygeplejersker skal rette opmærksomheden mod i plejen.

I behandlingen af myelomatose er både IMiDs og proteasomhæmmere neurotoksiske. Ved de nye stoffer oplever klart færre af patienterne neuropati.⁴

Faktorer, som især har indflydelse på udviklingen af neuropati, er, hvor høj dosis der gives, og i hvor lang tid stoffet gives. Da myelomatose er en sygdom med tilbagevendende progressioner, spiller det naturligvis en stor rolle, om patienten tidligere har fået neurotoksiske bivirkninger af behandling, når ny behandling med endnu et neurotoksisk stof overvejes.⁴

Symptomer^3,4,5

Påvirkningen af nervesystemet sker udviklende over tid. Det forholder sig sådan, at hvis dosis øges af et neurotoksisk medikament, vil hyppigheden og graden af generne fra neuropatien stige tilsvarende.

Symptomerne ved perifer neuropati er aksiale, dvs. perifert i ekstremiteter, samt symmetriske og altså i lige høj grad på venstre og højre side.

Perifer neuropati starter typisk i tæer eller fingre og inddrager gradvist henholdsvis fødder og underben/hænder og underarme. Fænomenet kan kaldes for neuropati i ”stocking-glove” området (strømpe/handske). Det kan også opstå i læberne, strækkende sig ud på kinderne.

Perifer neuropati kan opleves af patienten som:

Sensoriske bivirkninger:

• Prikken og stikken i de berørte områder
• Føleforstyrrelser, følelsesløshed
• Sovende fornemmelse
• Smertende, brændende eller frysende/isnende følelse
• Overfølsomhed ved berøring
• Nedsat temperatursans

Motoriske bivirkninger:

• Svaghed og kraftesløshed i hænder, fødder, arme eller ben
• Styringsbesvær

Symptomerne medfører, at patienten kan have vanskeligt ved at gribe om eller tage små ting i hænderne og f.eks. knappe knapper. På grund af udtrætning og den påvirkede finmotorik kan det også være problematisk at skrive, låse en dør op, taste på pc og lignende.

Hvis centralnervesystemet og nerver til indre organer eller muskler bliver påvirkede, kan der opstå:

• Sløvhed
• Defækationsproblemer, hyppigst obstipation
• Vandladningsproblemer
• Problemer med balance og koordination
• Seksuel dysfunktion, f.eks. impotens
• Ringen for ørerne eller høretab
• Rysten eller sitren (tremor)
• Muskelkramper/-spasmer, f.eks. krampe i benene
• Svækkelse, kraftesløshed og mathed (asteni)
• Svimmelhed

I meget sjældne tilfælde kan neuropatien blive livstruende og medføre symptomer som uregelmæssig hjerterytme, ortostatisk hypotension eller dyspnø, hvis den påvirker vitale organer.

Der er ingen profylakse mod neuropati, men problemet er ofte helt eller delvist reversibelt. Det kan dog tage måneder (op til et år), før generne er aftaget eller helt væk, men hos nogle forsvinder neuropatien aldrig.

Neuropati påvirker patientens livskvalitet såvel fysisk som psykisk og socialt. Udover de tidligere nævnte symptomer kan generne, også i sin milde form, medføre mere uspecifikke problemer som manglende søvn, træthed, nedsat fysisk aktivitet, depression, irritabilitet m.m. Netop af hensyn til patientens livskvalitet er det en væsentlig sygeplejeopgave at monitorere og vurdere graden af neuropatien.

Andre årsager til neuropati⁶

Udover sygdommen og behandlingen er det vigtigt at medtænke andre årsager til neuropati, som kan være:

• Diabetes Mellitus
• Helvedesild (herpes zoster)
• Kronisk alkoholisme
• HIV- infektion
• Afmagring/dårlig ernæringstilstand
• Vitaminmangel – B1-, B12-mangel
• Nyreinsufficiens
• Neurologiske lidelser

Neuropatiske smerter

Perifer neuropati er hyppigt forbundet med neuropatiske smerter. Begrebet ”neuropatisk smerte” blev introduceret og beskrevet første gang i 1994. I dag defineres den som en smerte, der opstår og udgår fra centralt nervesystemet, i det somatosensoriske system, som følge af skade eller sygdom. Den er generelt underdiagnosticeret og vil ofte beskrives som sviende, stikkende, brændende, evt. jagende eller som elektriske stød. Alle disse smertebeskrivelser er klinisk vigtige for at rejse mistanken om neuropatiske smerte, men er ikke i sig selv diagnostiske. Patienter relaterer ikke nødvendigvis den ubehagelige følelse ved neuropati til smerter, når de bliver spurgt, om de har ondt.

Smerte-typen beskrives fagprofessionelt med termer som neuropatiske, neurogene eller neuralgiforme smerter.

Neuropatiske smerter fremkommer ofte spontant, uden nogen udløsende årsag og varer måske kun kort tid ad gangen – ”som lyn fra en klar himmel”. Smerterne kan også føles som isninger og som ”skarpe”. De kan billedligt set relateres til en blitz (flash), eller som at der sendes elektrisk strøm gennem nerven.

Smerterne kan optræde solitært som en lang streng, der står og vibrerer, f.eks. op gennem armen.

Det vil ofte forværre denne type smerter at opholde sig udenfor i køligt vejr og være for let påklædt. Det kan også være smertefuldt at holde om kolde ting i længere tid, f.eks. ting fra køleskab/fryser, have hænderne i køligt vand osv. Hos enkelte patienter øges smerterne ved høje temperaturer.

Neuropatiske smerter ledsages hyppigt af kvalme og generel utilpashed, især hvis smerterne forekommer centralt i kroppen. De giver en anden smerteoplevelse end andre smerter, og patienten kan fremstå meget forpint.

Behandling af neuropatiske smerter

Farmakologisk behandling inkluderer tricykliske antidepressiva, antiepileptika samt serotonin-noradrenalin-genoptagshæmmere.

Morfinpræparater kan forsøges, ligesom Kinin tabletter kan hjælpe ved krampelignende neuropati. Der kan desuden lægges blokade ved meget lokaliserede problemer. NSAID-midler har ikke optimal effekt og bør som hovedregel ikke bruges.^6,8

Anden behandling af neuropati

Da de medicinske muligheder for behandling er relativt begrænsede, kan sygeplejersken i samråd med lægen informere om og tilbyde andre muligheder til afhjælpning af patientens problemer.

Huden over de berørte områder skal holdes hel, smidig og tør, hvorfor den bør plejes regelmæssigt med creme/lotion. En af kilderne, anvendt i dette kapitel (den amerikanske artikel ”Consensus Statement”), tilråder let og blid massage af de afficerede områder med kakaosmør.

At drikke tonicvand, hvor der er kinin i, kan evt. dæmpe krampelignende smerter, ligesom ispakninger eller varmepuder kan medvirke til at ”overskygge” den smertefulde jagen eller brændende fornemmelse.

Afslapningsøvelser kan hjælpe nogle patienter, og fysioterapi med let massage, muskelstyrkende øvelser og udstrækning af de berørte lemmer er gavnligt for mange patienter.

Ifølge litteraturen fortjener akupunktur at blive undersøgt nærmere som behandling af neuropati ved myelomatose. Akupunktur har vist gode resultater ved andre neuropatier, f.eks. ved diabetes, og er forholdsvis bivirkningsfri, hvorfor denne behandling kan anbefales som en mulighed, hvis patientens thrombocyttal er > 40mia/l. Ved thrombocyttal derunder er der stor blødningsrisiko.

Behandling med B-compleks vitaminer og mineraler kan have effekt hos nogle, f.eks. tiamin eller folinsyre. Der foreligger ikke evidens herfor, men flere udenlandske, lægefaglige artikler peger alligevel på disse midler. Det anføres endvidere, at da B-vitaminer ikke deponeres i organismen, sker der ingen skade ved behandlingen, fordi overskydende vitamin udskilles.

Bevægelse og motion

Nerver har et stort behov for næring, som de får via blodkarrene og ved stimulation gennem bevægelse. De bliver derfor mere irriterede, hvis patienten har dårligt blodomløb og ikke rører sig nok.

Fysisk aktivitet, bevægelse og motion opbygger og styrker cirkulation og koordination. Det er derfor en vigtig sygeplejeopgave at motivere patienten til at bevare eller opbygge god form/kondition. Aktiviteter skal vælges og udføres under hensyntagen til den individuelle patient, og læge/ fysioterapeut konsulteres forud for opstart af mere belastende og krævende aktiviteter og øvelser.

Perifer neuropati i fødderne medfører ofte smerter ved gang, specielt ved en rask travetur. De fleste vil derfor være tilbøjelige til at ophøre med det.

Hvis man imidlertid formår at fortsætte med at gå trods smerter, vil smerterne ofte tage gradvist af efter 10-20 minutter for helt eller stort set slutteligt at forsvinde.

Ved hyppig eller daglig gang vil neuropatien i fødderne da hyppigt forblive afdæmpet under aktiviteterne eller forsvinde helt.

Sygeplejeopgaver

Målet med vejledning til patient og pårørende er, at patienten ikke udvikler invaliderende neuropatiske gener under behandling. Den væsentligste sygeplejeopgave er derfor at give viden om og monitorering af symptomerne.

Patienten skal være klar over at skulle informere læge eller sygeplejerske om symptomer på neuropati, da en tidlig diagnosticering er meget afgørende for at hindre udvikling af yderligere – og måske irreversibel – neuropati.

Især patienter, som tidligere er blevet behandlet med neurotoksisk medicin og/eller har haft symptomer på neuropati, bør i særlig grad have skærpet opmærksomhed fra sygeplejersken.

Informationen tillempes den enkeltes ressourcer og kan om nødvendigt også inddrage og involvere nær pårørende. Vejledningen skal være forståelig og brugbar, således at patienten kan handle relevant ud fra den.

En anden vigtig opgave er regelmæssig vurdering af patienten med henblik på symptomer på neuropati. Sygeplejersken bør tage medansvar for og medvirke til evaluering på dette felt – og mest optimalt med udgangspunkt i en planmæssig og standardiseret vurdering og evaluering. Det kan være svært at forebygge de tidlige stadier af neuropati, som ofte må accepteres af behandlingsmæssige årsager, men det er muligt at forebygge, at problemerne bliver værre eller uoprettelige.

Sygeplejersken kan tage udgangspunkt i patientens ”Activities of Daily Living – ADL” (påklædning, madlavning, personlig hygiejne, mobilitet osv.) og derved danne sig et indtryk af, hvad patienten formår, hvor der er problemer og hvordan patientens hverdag forløber.

Det er nødvendigt at have fokus på den grundlæggende sygepleje såsom opretholdelse af normal ernæringstilstand, hel og smidig hud, normal mavetarmfunktion osv. hos patienter med potentiel/pågående neuropati.

Med baggrund i den ofte svigtende motorik kan patienten have brug for hjælp til personlig hygiejne, i spisesituationer eller ved gang, herunder genoptrænende/vejledende fysioterapi. Det skal overvejes at rekvirere hjemmehjælp/hjemmesygepleje samt involvere ergoterapeut i ændringer i hjemmet, f.eks. udlevering af håndterbare spiseredskaber eller remedier til at åbne tabletglas med.

Da et ”tværsnitssyndrom” pga. afklemning af eller indvækst i rygmarven forekommer hos 5-10 % af patienterne i sygdomsforløbet,⁴ er det yderst vigtigt, at sygeplejersken hele tiden har dette in mente og medvirker ved observation og rapportering af symptomer, idet denne tilstand kræver hurtig udredning og behandling. Der må ikke lægges katheter à démeure hos en myelomatosepatient uden forudgående undersøgelse for opstået tværsnit.

Forholdsregler og gode råd

Vejledning og rådgivning omfatter også patienten i sin hverdag. Der kan udarbejdes skriftlig patientinformation, hvor patient og pårørende bibringes det absolutte minimum af information og har mulighed for at få gentaget informationen ved behov. Endvidere sikres patientgruppen ensartet vejledning og rådgivning, hvor dette er relevant.

Både mundtlig og skriftlig information kan udover de tidligere nævnte fakta også inkludere følgende gode råd, primært udformet til patienter med perifer neuropati i hænder/fødder:

• Hav opmærksomhed på og beskyt områderne på kroppen godt, hvor der er nedsat følelse eller føleforstyrrelser
• Gå med fodtøj både inde og ude, undlad slippers og brug lukkede sko med bløde såler, og som står godt fast
• Tag varmt tøj på, når det er koldt – beskyt fødder/hænder mod kulden
• Anvend evt. handsker ved håndtering af kolde ting
• Undgå ekstreme temperaturskift
• Vær opmærksom på vandtemperaturen ved bad, opvask el.lign.
• Brug grydelapper under madlavning
• Tør spildte ting på gulvet op med det samme for at mindske faldrisiko
• Vær påpasselig ved anvendelse af knive, sakse og andre skarpe genstande
• Undlad at bruge håndsæbe i stykker, da det nemmere smutter ud af hænderne; brug dispenser
• Vær ekstra opmærksom på badeværelsesmåtter og løse gulvtæpper
• Brug handsker ved havearbejde
• Vær påpasselig ved betjening af maskiner som f.eks. en boremaskine
• Undlad at sidde med benene over kors i lang tid, hvorved følelsen i underbenene kan nedsættes yderligere
• Vær opmærksom på rifter og sår på hænder og fødder
• Undlad bilkørsel ved stærkt nedsat styrke og kraft i hænder/fødder
• Nedsæt tempoet - overanstreng ikke de berørte lemmer – erkend, at visse ting tager længere tid
• Brug stok eller anden ganghjælpemiddel

Sæt fokus på neuropati

Forskning tyder på, at neuropatiske problemer ofte er ikke-erkendte og underbehandlede i den kliniske praksis. Patienterne bliver ikke altid rutinemæssigt eller tilstrækkelig grundigt vurderet, og sygeplejersker og læger vurderer i nogle tilfælde (mild) neuropati til at være af mindre betydning.

Perifer neuropati er et vanskeligt område i behandlingen med de nyere præparater mod myelomatose. Mange patienter må have reduceret dosis af behandlingen, pausere eller helt ophøre med den, selvom den i øvrigt virker godt på sygdommen.

Patienter med myelomatose har en uhelbredelig kræftsygdom med behov for gentagne behandlingsperioder ved progression, hvorfor det er nedslående for patienten at måtte undlade optimal behandling eller opgive en virksom behandling. Her har sygeplejersken ikke alene en stor opgave i at støtte patienten, men også i at medvirke til, at neuropati diagnosticeres tidligst muligt og aldrig forbliver uerkendt. Derved optimeres patientens chancer for at kunne forblive i en gunstig behandling længere tid og for at kunne indgå i andre behandlingsregimer, der inkluderer neurotoksisk medicin.

Sygepleje til patienter med neuropati har fundament i evidensbaserede retningslinjer og instrukser, og samarbejdet omkring afhjælpning af patienternes symptomer foregår tværfagligt og tværsektorielt.

Patienter med myelomatose og deres pårørende er en relevant gruppe at etablere formaliseret undervisning for (patientskole), idet patienterne imødegår et livslangt forløb med sygdom og behandling. Her kan neuropati være et emne i undervisningsplanen.