Seksualitet

Seksualiteten er en vigtig del af et menneskes identitet og selvværdsfølelse og tæt forbundet med oplevelsen af livskvalitet. Vi ved, at kræftbehandling påvirker seksualiteten negativt. Det er derfor vigtigt, at sygeplejersken italesætter seksualitet i sygeplejen på lige fod med andre aspekter af sygdom og behandling.

Patienter med myelomatose kan i lighed med andre kræftpatienter opleve, at sygdommen påvirker deres seksuelle samliv. Påvirkningen kan ske på fysiologisk, psykologisk og socialt niveau og være forbundet med såvel sygdommen som behandlingen.

Kræftpatienter kan således få specifikke problemer på det fysiologiske niveau som f.eks. nedsat lyst til sex (libido), tørhed i skeden, menstruationsforstyrrelser, impotens, hæmmet orgasme, ændret sensibilitet eller nedsat/ophørt fertilitet, ligesom uspecifikke problemer som infektions perioder, træthed, kvalme, diarré og smerter også influerer på sexlivet.

På det psykologiske niveau kan kræftsygdommen i sig selv medføre en eksistentiel rystelse med krise, tab, angst og øget sårbarhed, mens behandlingen kan medføre ændret bodyimage pga. hårtab, bleghed, vægttab eller -øgning m.m.

På det sociale område kan parforholdet og de sociale relationer generelt påvirkes negativt: Der kan ske rolle-ændringer, tab af arbejde og status, udtyndet netværk og måske tiltagende social isolation. Patienten kan opleve sig stigmatiseret og marginaliseret og have svært ved at finde mod til at fortsætte seksuallivet med en fast partner eller gøre forsøg på at finde en.

Der er således mange faktorer, som direkte eller indirekte påvirker patientens seksuelle formåen, seksuelle selvværdsfølelse og de seksuelle relationer.

Kronisk kræftsygdom

Myelomatose er som tidligere nævnt en kronisk kræftsygdom. Dette bør medføre et større fokus på disse patienters seksuelt relaterede problemer, idet der således ikke er udsigt til, at de ”går i sig selv igen”, hvis problemerne er knyttet til sygdom eller behandling.

Det kroniske aspekt, hvor myelomatose er henholdsvis stabiliseret (i ”plateau-fase”) eller i en progressiv fase, medfører, at patienterne indgår i gentagne behandlingsforløb, som også kan være langvarige forløb. Således får sygeplejerske og patient ofte ret tætte relationer til hinanden, hvilket kan være befordrende for kommunikation om seksualitet. Samtaler om emnet kræver hos mange et vist kendskab til hinanden, lige så vel som tillid er afgørende her.

Andre trives bedst ved at tale om emnet, hvis man ikke kender hinanden så godt, hvor atmosfæren omkring samtalen måske er mindre ”intim-præget”.

Her må sygeplejersken have situationsfornemmelse, ikke alene i forhold til, hvor patienten fornemmes at være mht. at gå videre i informationen, men også i forhold til sig selv – og handle derefter.

Aldersrelatering

Myelomatose optræder i overvejende grad hos midaldrende til ældre mennesker. Seksuallivet kan være for nedadgående i takt med stigende alder. Det gælder især evnen, f.eks. for mænd til at få rejsning, mens lysten og interessen for sex i højere grad er bevaret.

Anæmi er et hyppigt forekommende symptom ved myelomatose og medfører øget træthed/fatigue. Uanset om trætheden skyldes sygdom eller behandling, kan den nedsætte overskuddet/lysten til sex væsentligt. Information herom kan være en lettelse for patienten og partneren.

Hos ældre, som måske forud for sygdommen også var svækkede, er der risiko for, at de i forvejen minimerede seksuelle aktiviteter kan gå helt i stå for aldrig at blive genoptaget, hvis ikke patienten får afklaret eventuelle problemer. Det er her vigtigt at gøre opmærksom på at bevare kropskontakten og intimiteten.

Når man beder om råd, afslører man, at man har et sexliv. Fordomme/blufærdighed hos personalet om ældre menneskers sexliv – eller rettere antagelser om, at ældre mennesker ikke dyrker sex – må bearbejdes og ikke være en hindring for sygeplejerskens håndtering af dette aspekt af sygeplejen til de ældre.

Selvom myelomatose hyppigst forekommer hos midaldrende til ældre, har denne befolkningsgruppe i dag generelt et bedre helbred med udsigt til at leve længere, hvis man sammenligner med tidligere tider.

Derfor vil patienter med myelomatose i tiltagende grad i fremtiden have behov for inddragelse af seksuelt relaterede problemer ved sygdom og behandling.

Sygeplejerskens opgave

Det er sygeplejerskens opgave at give patient og evt. partner faktuel viden ved at informere mundtligt/skriftligt om de symptomer og problemer med relation til seksualiteten, der kan opstå samt at åbne op for kommunikationen, lytte og støtte.

Patienter tager sjældent selv problemer op på dette område. Det er ofte svært for både patient og sygeplejerske, idet seksuelle problemstillinger hos patienterne fortsat er et tabubelagt emne på hospitalet.

Her må det være den professionelle, som bryder tavsheden og tager det første skridt ved at invitere til samtale om samliv.

Mange steder udleveres skriftlig information om påvirkning af seksualiteten. Den mundtlige information kan til en start være kortfattet, bred og i få sætninger og fungerer bedst som afslutning på en informationssamtale om bivirkninger ved behandling - og ikke som indledning:

”Kemoterapien kan også påvirke dit sexliv. Mange får f.eks. nedsat lyst til sex i behandlingsperioden. Du kan læse mere om det i denne pjece, og hvis du oplever nogle problemer på området, vil jeg gerne snakke med dig om det”

Patienten føler herefter, at emnet er legitimeret, og at han/hun har fået ”tilladelse” til at tale om det og vil åbne mere op – i den pågældende samtale eller ved en senere lejlighed.

Information

Undersøgelser peger på, at patienter, som får højdosis kemoterapi med stamcellestøtte, i høj grad kan risikere at få seksuelle problemer efterfølgende. Dette behandlingsforløb er generelt også det mest toksiske, som patienter med myelomatose kan gennemgå, eksempelvis i forhold til påvirkning af slimhinderne.

Denne behandling tilbydes til patienter yngre end 70 år, og der vil således være flere patienter i den forplantningsdygtige alder. Højdosis kemoterapi medfører med overvejende sandsynlighed sterilitet, hvorfor patienterne skal informeres om dette. For yngre mænd kan der være mulighed for sæddeponering. Dette tilbydes sjældent pga. den forventede korte overlevelsestid. Hos kvinderne vil ovarieudtagning næppe komme på tale, dels pga. den forventede korte overlevelsestid, dels pga. at tilbagelægning af ovarievæv først kan komme på tale efter endt kræftbehandling. Da myelomatose er en kronisk kræftsygdom, vil de kun være behandlingsfrie i kortere perioder. Dette skal drøftes med patienten forud for behandling.

Patienter i den forplantningsdygtige alder skal informeres om at anvende svangerskabsforebyggende midler, så længe de er i behandling, idet cytostatikas mutagene (indvirkning på arveanlæg), carcinogene (kræftfremkaldende) og teratogene (fosterbeskadigende) indflydelse er relativt ukendt.

Hvornår patienterne kan ophøre med forebyggelse efter behandlingsforløbets afslutning, afklares med lægen.

Både mænd og kvinder kan efter visse behandlinger få føleforstyrrelser og overfølsomhed af huden, hvor tidligere behagelige kærtegn og berøringer ikke mere føles rare. Eksempelvis kan følsomheden i klitorisområdet og penis-hovedet nedsættes/ændres. Ved de fleste neurotoksiske stoffer er problemerne reversible.

Der tilrådes god hygiejne før og efter seksuelt samvær. Som kvinde kan man f.eks. være mere udsat for at få underlivs-/blærebetændelse, hvis immunforsvaret er nedsat af behandlingen. Derfor kan brug af kondom af denne grund anbefales, hygiejnisk set.

Kvinders slimhinde i skeden kan blive skrøbelig og tør af behandlingen. For ikke at lædere slimhinden og skabe grobund for småblødninger eller infektioner kan anbefales nænsomt samleje i perioder, hvor patienten er specielt udsat pga. insufficient immunforsvar eller lavt antal thrombocytter. Her kan glidecreme eller hormonfri creme også tilrådes som hjælp.

Mænd kan opleve problemer med at få rejsning eller udløsning, som kan være psykisk og/eller fysiologisk betinget. Problemerne er sjældent varige, men patienterne bør opfordres til at tage problemerne op med personalet, hvis de varer ved.

Rejsningsfremmende midler kan være en god hjælp.

Et af de primære problemer ved myelomatose er sygdom i knoglerne og deraf følgende smerter. Morfinpræparater og andre midler som afslappende medicin kan virke sløvende, give tørhed i mund og slimhinde og derved påvirke seksualiteten samt dæmpe den seksuelle lyst. Endvidere kan problemer med knoglerne vanskeliggøre den seksuelle aktivitet. Det kan være nødvendigt for patient og partner at finde andre måder at være sammen på seksuelt, hvor patientens nedsatte bevægelighed ikke virker hindrende for det seksuelle samliv.

Ældre mennesker har ofte andre sygdomme, der kræver medicinsk behandling som f.eks. blodtryksnedsættende eller vanddrivende medicin. Disse medikamenter kan i sig selv medføre impotens og for sidstnævntes vedkommende også gynækomasti (vækst af mammae), hvilket kan være en positiv bivirkning for kvinder, men negativ for mænd. Nogle patienter med myelomatose har nedsat nyrefunktion med behov for dialyse – måske jævnlig dialyse resten af deres liv. Her er det værd at bemærke, at dialyse/nyreinsufficiens ofte medfører nedsat lyst til sex samt impotens. Antidepressiva (f.eks. ”lykke-piller”), som nogle patienter får, kan nedsætte libido og gøre det svært at få orgasme.

At gennemgå et forløb med kemoterapi giver risiko for, at de nævnte bivirkninger ved øvrige medikamina yderligere forværres.

Steroid og Immunmodulerende (IMiDs) midler

Steroider indgår ofte i behandlingsregimerne ved myelomatose.

Disse stoffer øger hyppigt patientens libido, men kan samtidig hæmme orgasmeevnen. Desuden kan bivirkninger som forøget aktivitetsniveau, humørsvingninger med decideret depressivitet eller det modsatte, forøget stemningsleje, påvirke patienternes sexliv. Også ændring af kroppens fedt- og væskefordeling ved længere tids behandling med stofferne kan påvirke patienternes seksuelle selvfærdsfølelse, fordi de medfører et opdunstet udseende.

I forbindelse med steroidbehandling gives ofte syrehæmmende medicin. Dette kan give gynækomasti og rejsningsproblemer ved længere tids behandling, om end sjældent.

IMiDs får specielt fokus her, idet der knytter sig specifikke bivirkninger til stofferne, som har indflydelse på patienternes seksualitet.

Stofferne er kendt for sin fosterbeskadigende effekt, hvorfor der gælder helt specielle forholdsregler omkring graviditet. For kvinder i den fødedygtige alder skal der benyttes en effektiv præventionsmetode i 4 uger før behandlingen, under behandlingen og indtil 4 uger efter behandling med IMiDs. Der foretages graviditetstest hver 4 uge, indtil mindst 4 uger efter behandlingen.
Følgende betragtes som eksempler på velegnede præventionsmetoder:

• Implantat
• Spiral, som frigiver levonorgestrel (hormonspiral)
• Medroxyprogesteronacetat-depot (hormoninjektion)
• Sterilisation af æggeleder
• Samleje kun med vasektomeret partner. Vasektomien skal bekræftes af to negative sædanalyser
• P-piller kun med ægløsningshæmmende progesteron (dvs. desogestrel)

Prævention er meget vigtigt. Derfor bør produktresumeet for den pågældende behandling altid konsulteres.

For mænd gælder, at de ikke må gøre deres partner gravid. Kondom er påkrævet i forbindelse med seksuelt samvær med en gravid eller fertil kvinde, der ikke anvender sikker kontraception (også selvom manden er vasektomeret), under behandlingen med IMiDs og i 7 dage efter behandlingen.

IMiDS kan i nogle tilfælde give varig nervepåvirkning, hvilket kan påvirke de neurologisk betingede seksuelle funktioner, f.eks. rejsning og ændret sensibilitet. Stofferne kan endvidere medføre sløvhed, humørskift, kløe og udslæt, som påvirker seksualiteten, ligesom libido kan blive nedsat.

Myter og fakta

En sygeplejeopgave består også i at afkræfte de myter, der stadig findes omkring kræft, kemoterapi og strålebehandling. Nogle tror, at kræft smitter, eller at man på grund af behandlingen kan skade andre eller selv blive skadet ved intimt samvær.

Der er ingen strålefare fra patienter, der får strålebehandling, ligesom der ingen risiko er ved almindelig social omgang og kropskontakt, f.eks. knus, i forbindelse med kemoterapi.

Hvilken grad af beskyttelse, der er nødvendig i forhold til det intime samliv, synes dog svær at opnå konsensus omkring. Lægerne er oftest enige om, at partneren ikke udsættes for påvirkning af kemoterapi ved seksuelt samvær, hverken under eller efter behandling.

Alt i alt gælder, at forholdsregler vedrørende det intime samliv ved cytostatisk behandling er et uudforsket område, der er ingen overordnede, præcise direktiver at rette sig efter, fagprofessionelle giver ofte modstridende svar på spørgsmål derom, og konkret viden på området mangler.

Myelomatose vil kræve gentagne cytostatiske behandlingsforløb i patientens levetid. Derfor bør man især ved denne gruppe patienter gøre sig overvejelser om ikke at skræmme patienterne unødigt meget ved forbud på forbud, men samtidig relatere informationen til patientens komplette situation, prognose og alder.

Psykosociale aspekter

Sygdom og behandling griber ind på alle niveauer af patienternes eksistens, hvilket starten på afsnittet om seksualitet også påpeger. Ofte er parforholdet og seksualiteten blandt de første steder, hvor den nye situation sætter sine spor. Udover den sygdoms- og behandlingsmæssige indflydelse sker der også påvirkning fra de samme livsfaktorer, som raske mennesker oplever.

Seksualitet er ikke kun den seksuelle akt, men inddrager og involverer mange andre relationelle og psykologiske aspekter, f.eks. nærhed, intimitet og kærlighed.

Nogle dage er det bedst stiltiende at lade mislykkede forsøg på sex ligge og vente til et andet tidspunkt eller en anden dag – og at nå til en accept af, at dette kan forekomme.

På den anden side er det også vigtigt at tale om tingene, men måske blot begrænse sig til at drage omsorg for hinanden ved kun at udveksle kærtegn, knus og kys i perioder for at vise hinanden kærlighed. At mærke, man er holdt af, er for de fleste det vigtigste i vanskelige tider.

Det kan være svært at have et aktivt sexliv i behandlingsperioder, både fordi sexlivet kan synes sekundært til diagnosen myelomatose og sygdommens fremtidsperspektiv. Samtidig kan tiden til det kan være knap, ressourcer og overskud nedsatte, og fordi der alt i alt er meget andet at tænke på og forholde sig til.

Når et behandlingsforløb er afsluttet, vil mange være fysisk og psykisk påvirkede i lang tid.

Det er ofte på det tidspunkt, at hverdagslivet skal reetableres, herunder sexlivet.

Efter længere tids ”afholdenhed”, kan det være svært for patienten at komme i kontakt med sin hidtidige seksuelle lyst igen – både psykisk og fysisk. Desuden kan det være svært for et par at finde hinanden igen seksuelt.

Ved en bevidst indsats, prioritering og opmærksomhed er det dog muligt at forbedre omstændighederne for både patient og evt. partner.

Sygeplejersken kan informere om, at øvelser for bækkenbunden kan øge den seksuelle lyst og forstærke orgasmen. Seksuelle hjælpemidler som f.eks. blade, film, bøger og erotisk legetøj kan medvirke til at genfinde sexlysten.

Sygeplejersken bør medvirke til at de par/den patient der har svært ved at få genskabt et seksuelt samliv kan henvises til psykolog/sexolog.

Det er vigtigt, at sygeplejersken arbejder med at gå åbent og fordomsfrit ind i kommunikationen om seksualitet for at hjælpe, støtte og bidrage til en optimal livskvalitet for patienterne – i en kontekst med mange andre sygdoms- og behandlingsrelaterede problemer, som for myelomatose er livsvarige.