Information og vejledning

På diagnosetidspunktet reagerer patienter med myelomatose og deres pårørende lige så forskelligt som andre, der får en alvorlig diagnose.

For nogle patienter vil diagnosen være et chok, og behandlingsforløbet virke fuldkommen uoverskueligt, mens andre oplever en følelse af ”lettelse” over at få en forklaring på deres symptomer.

De forskellige reaktioner skal ses i lyset af, at myelomatose hyppigt debuterer med tilfældige, uspecifikke symptomer, som måske ikke har peget i retning af en så alvorlig diagnose ret længe. Sygdommen kan have været længe undervejs, hvor patienten har følt, at der har været noget galt uden, at det har været muligt at påvise.

For alle patienter med myelomatose gælder imidlertid, at de og deres pårørende skal forholde sig til, at de skal leve med en uhelbredelig kræftsygdom, få har hørt om før, hvilket på flere måder gør deres situation anderledes end ved flere andre kræftformer.

På diagnosetidspunktet må det, udover de praktiske/kliniske sygeplejeopgaver, være sygeplejerskens fornemste opgave at imødekomme de behov om information og vejledning, den enkelte patient og de pårørende har.

Ofte vil patienten modtage en stor mængde information om diagnose og behandlingstilbud på én gang, hvilket kan virke meget overvældende for de fleste. Her kan sygeplejersken med fordel spørge ind til patientens og familiens specifikke behov for nuværende og lytte og spore sig ind på, hvor de er i situationen.

Patienterne vil som regel have kontakt til afdelingen over lang tid, hvorfor fremtidig information også kan planlægges, og indholdet således opdeles til gradvis formidling over tid.

Nogle patienter og pårørende er selv meget aktive i videnssøgningen, og nogle finder store mængder oplysninger, som de ikke altid har baggrund for at sortere i.

I alle tilfælde er det vigtigt, at sygeplejersken hjælper patient og pårørende med at holde fast i de mest væsentlige træk ved sygdom og behandling.

Ved at skabe overensstemmelse mellem behovet for viden og den aktuelle situation, patient og pårørende står i, kan sygeplejersken være med til at sikre patienten grundlag for inddragelse i beslutninger vedrørende pleje og behandling.

Lovmæssige krav

Ifølge lovgivningen har patienter ret til at få information om behandlingen og dens konsekvenser, herunder virkning og bivirkninger.

For informationen gælder, at der skal informeres om hyppigt forekommende bivirkninger, selvom de måske er af mild karakter – og om sjældne bivirkninger, hvis de er af en alvorlig karakter.

Både den patient, som får en behandling, der ikke giver mange eller mærkbare bivirkninger og den patient som får en mere bivirkningstung behandling, har krav på skriftlig og mundtlig information for at kunne håndtere og mestre sin nye livssituation bedst muligt.

Ligeledes er der krav om skriftligt samtykke, hvilket administreres forskelligt på de enkelte afdelinger. Det er derfor væsentligt, at sygeplejersken undersøger de lokale procedurer.

Kontinuitet i samtaler

I lighed med alle andre kræftpatienter vil patienter med myelomatose og deres pårørende igennem hele behandlingsforløbet have behov for opfølgende samtaler. Såvel formelle som uformelle samtaler er noget, patienter og pårørende ofte fremhæver som medvirkende til, at de føler sig imødekommet og set som ligeværdige eksperter på det område, det drejer sig om, nemlig deres oplevelser, liv og hverdag med sygdommen.

Kontaktpersonssystemet, som enhver afdeling har pligt til at anvende, kan være med til at skabe kontinuitet i et langvarigt forløb, som det ved myelomatose ofte vil være. De fleste patienttilfredshedsundersøgelser viser, at en eller få gennemgående sundhedspersoner, som er ajourførte omkring den enkeltes situation, er en af de vigtigste faktorer i patientens forløb på afdelingen. Herved gøres udveksling af information også mere rationel.

Det er imidlertid en væsentlig opgave for alle sygeplejersker at identificere og opfylde en patients behov for samtale og information.

Roller og relationer

Dét at skulle leve med bevidstheden om at have en uhelbredelig kræftsygdom påvirker de fleste patienter og deres pårørende. I nogle familier kan denne viden være vanskelig at håndtere, blandt andet fordi der med ét vendes op og ned på familiens kendte roller, og det kan være svært at finde ud af, hvordan man skal tackle situationen. I tilfælde, hvor sygdommen medfører smerter eller tab af fysisk funktion, kan det hurtigt blive tydeligt, at familiens medlemmer alle befinder sig i en uvant situation, hvor de hidtidige roller ændres, og alle kan opleve en høj grad af afmagt. Det optimale er at kunne introducere patient og familie til at lære at leve med en kronisk kræftsygdom, som kan påvirke deres indbyrdes relationer, ændre roller i familien og medføre en forandret hverdag på mange punkter.

Netværk og arbejde

Det kan være hensigtsmæssigt, at sygeplejersken taler med patienten om, hvilken betydning sygdommen har for, hvordan patienten opfatter sig selv og egen funktion/rolle i forhold til de forskellige netværk, vedkommende befinder sig i.

For nogle patienter vil det være af afgørende betydning at kunne bibeholde tilknytning til arbejdspladsen, da jobbet for nogle er en stærk del af identiteten.

Her er det væsentligt at være opmærksom på, om der i patientens arbejde forekommer belastninger, som ikke er forenelige med myelomatose, f.eks. tunge løft og vrid i kroppen.

Andre kan ikke magte at fortsætte arbejdet, og da vil det være en lettelse at slippe denne del af hverdagen.

Mange myelomatosepatienter er tæt på pensionsalderen og har måske gjort sig tanker om og forberedelser dertil før sygdomsdebut.

Sygeplejersken skal kunne henvise til samtale med arbejdsleder, fagforening, sagsbehandler i kommunen, for at patienten kan få den rette vejleder. Ligeledes skal patienten vide, at der er hjælp at hente i Kræftens Bekæmpelse og i patientforeningen.

Sygeplejerskens mål må være at hjælpe patienten med at identificere roller og forhold af betydning for den enkelte, så det bliver muligt for patienten og familien at skabe en meningsfuld tilværelse på trods af den uhelbredelige diagnose.