Palliation

Palliation betyder lindring og er et begreb, som anvendes om den professionelles indsats for at forebygge og lindre lidelse for mennesker ramt af livstruende sygdom. Fokus er omsorg og lindring for både patient og dennes pårørende.

Patienter med myelomatose lever i dag længere end tidligere og har en væsentligt bedre livskvalitet. Overlevelsestiden efter en myelomatose diagnose er gennem de seneste 15 år forbedret meget i takt med de nye behandlingsregimer med proteasehæmmere, IMiDs, antistofbehandlinger og højdosis kemoterapi med stamcellestøtte. Ligeledes har behandlingsmulighederne med bisfosfonat, radioterapi og kyfovertebraplastik øget patienternes livskvalitet med færre knoglesmerter.

Det viser sig samtidig også, at antallet af nye tilfælde stiger, mens dødeligheden falder. Der er dog stadig forholdsvis mange, som dør af myelomatose.

En undersøgelse af Kræftens Bekæmpelse fra 2010 – 2014 viser, at 126 mænd og 98 kvinder i Danmark hvert år dør af sygdommen.¹

Den palliative indsats

Den palliative indsats er den samlede tværfaglige behandling og omsorg, som tilbydes patienter med livstruende sygdom og deres pårørende. Det er den enkelte patients egen opfattelse af kvaliteten i det liv, som er tilbage og patientens ønsker, der er det styrkende princip for indsatsen. Målet er at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står over for de problemer, der er forbundet med livstruende sygdom, ved at forebygge og lindre lidelse gennem tidlig diagnosticering og umiddelbar vurdering og behandling af smerter og andre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art. Målgruppen for palliativ indsats er således alle patienter med livstruende sygdom og palliative behov samt deres pårørende.

Det er et grundlæggende fundament for den palliative indsats at identificere og tydeliggøre overgangen mellem kliniske faser i livstruende sygdomsforløb. Den palliative indsats inddeles derfor i faser, da det er væsentligt for målet med indsatsen, hvor i forløbet patienten og de pårørende befinder sig, og det har betydning for hvilken indsats, der vil være bedst på det pågældende tidspunkt. På den måde er patienter, pårørende og personale klar over målet for indsatsen, og patienter og pårørende får mulighed for at forholde sig til sygdom, liv og død på et reelt informeret grundlag.

Til dette kan man gøre brug af nedenstående kliniske faser for på den måde at skabe sig overblik over, i hvilken fase den enkelte patient befinder sig i, samt hvilke tiltag der skal drøftes og igangsættes. Det er ligeledes et godt tværfagligt arbejdsredskab, som ofte bidrager til gode konstruktive dialoger, så alle tværfaglige samarbejdspartnere arbejder mod fælles mål.

Kliniske faser i det palliative forløb

Et uhelbredeligt sygdomsforløb kan inddeles i tre faser:

• 1.  Den tidlige palliative fase.
• 2.  Den sene palliative fase.
• 3.  Terminalfasen.

1. Den tidlige palliative fase

• Patienten er livstruende syg.
• Behandling med eventuel helbredelse som mål er fortsat aktuel (dog ikke for myelomatosepatienter).
• Sygdomskontrol og livsforlængende behandling som mål er fortsat relevant.
• Tilstanden kan typisk vare år.

Intervention

• Sygdomskontrol, livsforlængelse og rehabilitering som mål.
• Elementer af palliation kan være relevant på dette tidspunkt
• Samtale og information med patient og pårørende om myelomatose samt det at have en uhelbredelig sygdom. Har patient og pårørende forstået, hvad uhelbredelig sygdom og livsforlængelse er, og hvad kan de forvente?
• Vurdere behov og iværksætte relevant hjælp og støtte til patient og pårørende i forhold til at skulle leve med en uhelbredelig sygdom.

2. Den sene palliative fase

• Patienten er uhelbredeligt syg.
• Sygdomskontrol og livsforlængende behandling som mål er ikke længere relevant.
• Lindring, livskvalitet, pleje og omsorg er målet for behandlingen.
• Anden livsforlængende behandling kan stadig forekomme.
• Tilstanden varer typisk måneder.

Intervention

• Lindring og livskvalitet som mål. Er der enighed i det tværfaglige team?
• Monitorering af patienten iht. det lindrende sigte.
• Samtale og information med patient og pårørende om det lindrende behandlingssigte. Hvordan vurderes patientens livshorisont tidsmæssigt?
• Stillingtagen til undladelse af livsforlængende intervention.
• Udfærdige terminalerklæring og foranstaltninger til kommunen/primær sektor f.eks. plejeorlov, ændret bolig m.m.
• Evt. tage kontakt til det palliative team/hospice
• Evt. tage kontakt til andre relevante tværfaglige samarbejdspartnere som f.eks. præst, psykolog, socialrådgiver, fysioterapeut mv.

3. Terminalfasen

• Patienten er døende.
• Livsforlængende behandling er ikke længere aktuelt eller relevant.
• Palliation er det centrale mål for behandlingen.
• Tilstanden fører til døden indenfor dage eller få uger.

Intervention

• Udøve lindrende pleje. Er patient og pårørende indforstået med, hvad lindrende pleje indebærer?
• Kontakt til relevante tværfaglige samarbejdspartnere efter behov.
• Den nødvendige samtale, information, støtte og omsorg til patient og pårørende.
• Evt. tilbyde pårørende medindlæggelse.
• Efter patientens død eventuel støtte til de pårørende.

Sygeplejefaglige opgaver

Sygeplejersken har en stor opgave i at hjælpe patienten og i samråd med de pårørende finde frem til, hvor den sidste tid skal leves. Det er naturligvis patientens valg, men vi skal som sygeplejersker give den fornødne information, så det bliver nemmere for patienten at træffe et valg.

Denne information kan bl.a. indbefatte mundtlig og skriftlig information om hospice, så patienten får en forståelse for, hvad der tilbydes dér. På hospice er der en anden atmosfære, end der kan tilbydes på hospitalerne rundt omkring i Danmark.

At dø i eget hjem er for andre forbundet med tryghed samt glæden ved at leve sin sidste tid i kendte rammer, omgivet af familie og venner.

Atter andre føler en større tryghed ved at leve sin sidste tid på sygehuset, hvor de hele tiden er omgivet af sygeplejersker og læger, og hvor de samtidig kan modtage besøg af familie og venner. Det bør i disse tilfælde være muligt at tilbyde familiemedlemmer medindlæggelse, hvilket ofte er en stor tryghed for patienten og de pårørende.

Det er meget individuelt, hvad patienterne foretrækker, og vi skal som sygeplejersker støtte patienterne i deres valg samt iværksætte de tiltag, der skal til for, at den sidste tid bliver så lindrende og professionel som mulig.

En god palliativ indsats kræver ressourcer fra mange faggrupper. Hovedparten af myelomatose patienterne har kontakt til både sygehus, almen praksis og kommune og det er derfor af stor betydning at de fagprofessionelle samarbejder, så patienten og de pårørende oplever en sammenhængende indsats.

Det er dog meget individuelt fra patient til patient, hvilken form for hjælp der er brug for samt i hvilket omfang. Under samtaler med patient og pårørende er det derfor væsentligt, at sygeplejersken informerer om de tværfaglige samarbejdspartnere, som kan være relevante i den pågældende situation.

Følgende kan medinddrages afhængig af patientens situation og valg:

• Primær sektor
• Egen læge
• Fysioterapeut
• Ergoterapeut
• Socialrådgiver
• Psykolog
• Præst
• Diætist
• Hospice
• Palliativt team
• Smerteklinik

Sygeplejersken skal endvidere medtænke sygeplejefaglige nøgleområder i forbindelse med palliation. De hyppigste problemstillinger hos den palliative myelomatosepatient er:

• Fatigue
• Smerter
• Dyspnø
• Kvalme
• Mundgener
• Obstipation
• Depression
• Angst
• Anæmi
• Delirium

Mål

I henhold til WHO er målet for den palliative indsats at fremme livskvaliteten hos patienter og familier, som står overfor de problemer, der er forbundet med en livstruende sygdom.² Målet kan realiseres ved at forebygge og lindre problemer af både fysisk, psykisk, psykosocial og åndelig art.

Sundhedsstyrelsen opsætter følgende mål³:

• At patienten har mulighed for at vælge, hvor han/hun ønsker at tilbringe den sidste tid af sit liv, skal i videst muligt omfang tilgodeses.
• At patienten og de pårørende får den nødvendige viden om eksisterende muligheder til at kunne træffe det for dem rigtige valg, og at valget ikke begrænses af den enkeltes økonomiske muligheder
• At den palliative indsats, uanset hvor patienten ønsker at tilbringe den sidste levetid, er af høj faglig kvalitet.

Overgang til palliation

At stadfæste overgangen fra livsforlængende/sygdomskontrollerende behandling til palliativ fase kan være vanskelig hos patienter med myelomatose. Overgangen er ofte glidende, og patienterne tilbydes i dag i tiltagende grad nye former for kemoterapi og/eller immunterapi samt stråleterapi.

Målet med behandlingen er at opnå symptomlindring og dermed bedring af patientens livskvalitet – og muligvis livsforlængelse. Dette kan for både patient og pårørende skabe urealistiske forventninger om helbredelse, da de ofte forbinder behandling med et forsøg på helbredelse. Det er derfor væsentligt at forberede patienten og dennes pårørende på, at der ikke er mulighed for helbredelse, men derimod livsforlængelse. Den palliative indsats bør, når der er behov for det, sættes i gang tidligt i forløbet og ikke først når patienten vurderes til at være uhelbredelig syg. Dette stiller store krav til kommunikation, information og dermed til planlagte samtaler.

Den svære samtale

Den svære samtale kan forløbe vidt forskelligt alt afhængig af, hvor langt patienten er i den palliative fase, hvilken baggrund patienten har samt de pårørendes forventninger. Inden samtalen er det derfor afgørende, at de sygeplejersker og læger, som kender og behandler patienten, sammen drøfter, hvordan samtalen skal forløbe samt indbyrdes udveksler de observationer, man hver især har gjort sig i kontakten med patienten og de pårørende. Sygeplejersken møder den palliative patient og dennes pårørende over længere tid end lægen og har derfor ofte bedre muligheder for at indhente vigtige observationer. Disse observationer kan være meget brugbare for den pågældende læge, som skal foretage den svære samtale. Ud fra disse drøftelser har de to faggrupper til opgave at få klarlagt, hvilken information der skal gives til patienten og dennes pårørende. Informationen skal indeholde mål for den fremtidige behandlingsindsats, behandlingsforslag og støtteforanstaltninger.

Det er vigtigt, at læge og sygeplejerske hele tiden er indstillet på at ændre planen undervejs, så den kontinuerligt tilpasses og accepteres af den enkelte patient og dennes pårørende.